人們稱孤獨(dú)癥兒童為“星星的孩子”。幾天前，泉州市慈善總會(huì)“孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)基金”成立。這是繼出臺(tái)《關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)的若干措施》之后，泉州在孤獨(dú)癥兒童的幫扶上又邁出一大步。

孤獨(dú)癥已成為我國(guó)兒童精神類(lèi)殘疾的最大病種之一，2005年以后出生的泉州孤獨(dú)癥患者已超1萬(wàn)人。其中，有超過(guò)1000位的大齡孤獨(dú)癥患者(16歲以上)。

急民之所急，解民之所憂。近年來(lái)，市人大常委會(huì)聚焦孤獨(dú)癥患者及其家庭的急難愁盼問(wèn)題，通過(guò)調(diào)研摸底、政策保障、機(jī)制落實(shí)持續(xù)加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童的篩查診斷、康復(fù)、教育、醫(yī)療等生活保障工作。

兩會(huì)期間，代表委員們繼續(xù)聚焦孤獨(dú)癥兒童，提出更新的建議和提案，推動(dòng)社會(huì)各界共同守護(hù)好“星星的孩子”。

萬(wàn)名孤獨(dú)癥兒童得到什么幫助?

去年5月，市、縣兩級(jí)人大常委會(huì)同步開(kāi)展關(guān)愛(ài)服務(wù)孤獨(dú)癥兒童工作情況專題調(diào)研，深入到南安、晉江、鯉城、安溪等地的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特殊學(xué)校，深入了解各地開(kāi)展孤獨(dú)癥兒童融合教育及社會(huì)機(jī)構(gòu)康復(fù)服務(wù)等情況。

為切實(shí)減輕孤獨(dú)癥患者家庭的負(fù)擔(dān)，在市人大常委會(huì)的積極推動(dòng)下，泉州于去年6月14日出臺(tái)了《關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)的若干措施》，從健全篩查診治康復(fù)工作機(jī)制等六個(gè)方面制定17條具體措施，進(jìn)一步完善孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)幫扶機(jī)制。如將兒童孤獨(dú)癥納入醫(yī)保特殊門(mén)診病種，提高門(mén)診特殊病種年度支付限額，并且從2023年起我市在省級(jí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)(1.7萬(wàn)元/人年)基礎(chǔ)上，每人每年疊加5000元的救助;將0—6歲兒童孤獨(dú)癥免費(fèi)篩查納入為民辦實(shí)事項(xiàng)目等。

過(guò)去的一年里，市人大常委會(huì)督促主管部門(mén)引導(dǎo)動(dòng)員家長(zhǎng)搶抓“黃金干預(yù)期”，確保新發(fā)現(xiàn)的1500多名患兒得到及時(shí)診治;推動(dòng)衛(wèi)健系統(tǒng)投入資金、加強(qiáng)培訓(xùn)，提升各縣(市、區(qū))婦幼保健院孤獨(dú)癥篩查干預(yù)和培訓(xùn)康復(fù)能力;邀請(qǐng)清華大學(xué)專家教授來(lái)泉舉辦“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童”專題輔導(dǎo)講座;督促解決孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)反映強(qiáng)烈的康復(fù)費(fèi)用高、融合教育難等30多個(gè)問(wèn)題;對(duì)市教育局、民政局、人社局、衛(wèi)健委、醫(yī)保局、殘聯(lián)等6個(gè)部門(mén)關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥情況進(jìn)行滿意度測(cè)評(píng);引導(dǎo)社會(huì)力量成立志愿服務(wù)聯(lián)盟……通過(guò)一系列工作的層層推進(jìn)、落實(shí)到位，市人大常委會(huì)正全力構(gòu)建孤獨(dú)癥全鏈條康復(fù)體系，用心用情呵護(hù)“星星的孩子”。

六個(gè)部門(mén)測(cè)評(píng)“滿意”從何而來(lái)?

去年10月19日，市十七屆人大常委會(huì)第15次會(huì)議聽(tīng)取和審議市政府及市教育局、民政局、人社局、衛(wèi)健委、醫(yī)保局、殘聯(lián)研究處理關(guān)于我市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)工作的意見(jiàn)建議情況的報(bào)告，并對(duì)六個(gè)單位逐一進(jìn)行滿意度測(cè)評(píng)，測(cè)評(píng)結(jié)果均為“滿意”。而這一個(gè)個(gè)滿意，在于各相關(guān)部門(mén)多措并舉，從篩查到幫扶，從教育到慈善，在全鏈條盡力創(chuàng)造更好的條件，呵護(hù)“星孩”成長(zhǎng)。

篩查 實(shí)現(xiàn)13個(gè)縣(市、區(qū))全覆蓋

有研究表明，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)可極大幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)。為此，兒童孤獨(dú)癥的篩查診斷工作尤為重要。泉州在省內(nèi)率先將0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)納入為民辦實(shí)事項(xiàng)目以來(lái)，2023年已為近45.9萬(wàn)名兒童提供孤獨(dú)癥初篩服務(wù)，提前超額完成篩查任務(wù)，實(shí)現(xiàn)13個(gè)縣(市、區(qū))篩查全覆蓋。

2022年年底，市衛(wèi)健委上報(bào)0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)項(xiàng)目建議得到采納和實(shí)施，全市將免費(fèi)為轄區(qū)內(nèi)40余萬(wàn)名0—6歲兒童開(kāi)展孤獨(dú)癥初篩和復(fù)篩服務(wù)。

2023年以來(lái)，市衛(wèi)健委聯(lián)合財(cái)政、教育、醫(yī)保等部門(mén)印發(fā)工作方案并實(shí)施，通過(guò)成立兒童孤獨(dú)癥診斷的多學(xué)科協(xié)作組、完善轉(zhuǎn)診流程、開(kāi)通轉(zhuǎn)診綠色通道、全程閉環(huán)管理等方式完善項(xiàng)目管理，向社會(huì)公眾和兒童家長(zhǎng)廣泛普及兒童孤獨(dú)癥防治知識(shí)，極大提高了兒童孤獨(dú)癥科學(xué)知識(shí)知曉率。

幫扶 每人每年疊加5000元救助金

為緩解孤獨(dú)癥家庭康復(fù)費(fèi)用壓力，我市自2023年起在省級(jí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上每人每年疊加5000元救助。晉江市從2023年9月起，在省、市級(jí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上每人每年疊加2000元的救助。同時(shí)，將符合條件的孤獨(dú)癥家庭納入低保。

根據(jù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，去年，我市及時(shí)新增殘疾兒童康復(fù)救助孤獨(dú)癥兒童診斷醫(yī)院8家、診斷醫(yī)師28名。同時(shí)，我市統(tǒng)一公布孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助所需申請(qǐng)材料清單，明確疾病診斷證明和康復(fù)建議有效期，簡(jiǎn)化孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助申報(bào)手續(xù)，減輕家長(zhǎng)年年奔波醫(yī)院辦理診斷材料負(fù)擔(dān)。

醫(yī)療保障方面，兩家市級(jí)主要孤獨(dú)癥診治醫(yī)院(市婦幼保健院·兒童醫(yī)院和市第三醫(yī)院)開(kāi)通了綠色通道，完善轉(zhuǎn)診就醫(yī)流程。在婦幼保健機(jī)構(gòu)兒童孤獨(dú)癥門(mén)診建設(shè)上，已完成建設(shè)4家，另有4家正在建設(shè)中，配備孤獨(dú)癥診療專職醫(yī)護(hù)人員累計(jì)達(dá)到141人。

為保障孤獨(dú)癥兒童的醫(yī)療康復(fù)需求，全市34項(xiàng)康復(fù)收費(fèi)項(xiàng)目納入醫(yī)保支付范圍，將兒童孤獨(dú)癥納入門(mén)診特殊病種保障范圍，對(duì)兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療門(mén)診特殊病種不設(shè)門(mén)診支付限額，與住院合并封頂40萬(wàn)元，不斷提高孤獨(dú)癥兒童醫(yī)療保障水平。

教育 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)議管理機(jī)構(gòu)達(dá)61家

為了讓“星孩”更多地接觸健全人群體，提高溝通交往能力，更好地適應(yīng)社會(huì)生活，近年來(lái)，泉州市相關(guān)部門(mén)和民間機(jī)構(gòu)十分注重融合教育，采取各種措施，提升融合教育水平。

為加強(qiáng)特教基礎(chǔ)能力建設(shè)，保障孤獨(dú)癥兒童受教育權(quán)利，泉州實(shí)施殘疾兒童少年15年免費(fèi)教育，在全省率先出臺(tái)《泉州市“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)實(shí)施方案》。

2023年秋季，全市所有特殊教育學(xué)校獨(dú)立設(shè)置孤獨(dú)癥譜系障礙班35個(gè)，較前年增加11個(gè)，提前兩年完成預(yù)期目標(biāo)。安溪茶葉職業(yè)技術(shù)學(xué)校設(shè)置職專班，接納大齡孤獨(dú)癥譜系障礙者接受職業(yè)教育。

同時(shí)，我市進(jìn)一步推動(dòng)普特、職特、醫(yī)康教和信息融合。推進(jìn)特教學(xué)校和職業(yè)學(xué)校聯(lián)合辦學(xué)，開(kāi)展“學(xué)歷證書(shū)+若干職業(yè)技能等級(jí)證書(shū)”制度試點(diǎn)，同步促進(jìn)孤獨(dú)癥學(xué)生康復(fù)與職業(yè)技能提升。

為進(jìn)一步規(guī)范殘疾兒童康復(fù)救助資金的使用，引導(dǎo)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范發(fā)展，市殘聯(lián)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)實(shí)行備案制監(jiān)督。截至目前共評(píng)審確認(rèn)61家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)議管理機(jī)構(gòu)，有2家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)議管理機(jī)構(gòu)分別獲得省級(jí)AA級(jí)、A級(jí)評(píng)星。孤獨(dú)癥康復(fù)人才隊(duì)伍建設(shè)及家長(zhǎng)培訓(xùn)上，2022年以來(lái)，全市共培訓(xùn)孤獨(dú)癥篩查診斷醫(yī)務(wù)人員413人、融合教師440名、康復(fù)機(jī)構(gòu)教師及家長(zhǎng)2000多人次。

慈善 泉州市慈善總會(huì)“孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)基金”成立

一進(jìn)入2024年，泉州孤獨(dú)癥兒童就迎來(lái)今年第一個(gè)好消息：泉州市慈善總會(huì)“孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)基金”于1月4日上午10時(shí)正式成立，市政府撥出100萬(wàn)元啟動(dòng)基金，市慈善總會(huì)支持首筆善款100萬(wàn)元。同時(shí)，基金擬面向各級(jí)人大代表、企業(yè)、組織及個(gè)人等募集，旨在幫助支持泉州市域內(nèi)家庭困難的孤獨(dú)癥群體康復(fù)治療、救助以及關(guān)心關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥活動(dòng)組織、康復(fù)服務(wù)治療機(jī)構(gòu)、信息平臺(tái)建設(shè)等。

幫扶“星星的孩子”，大家早已行動(dòng)起來(lái)了。2012年以來(lái)，東南早報(bào)·東南公益(泉州市東南公益協(xié)會(huì))持續(xù)關(guān)注關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥(自閉癥)群體，通過(guò)新聞報(bào)道和主題志愿服務(wù)活動(dòng)的開(kāi)展，給他們提供力所能及的幫扶，助力他們樹(shù)立生活信心，積極融入社會(huì)，更好地成長(zhǎng)。截至2023年12月，東南公益開(kāi)展相關(guān)關(guān)愛(ài)活動(dòng)120場(chǎng)，參與志愿者2000多人次，累計(jì)關(guān)愛(ài)、服務(wù)孤獨(dú)癥群體2.5萬(wàn)人次。

兩會(huì)代表委員發(fā)出哪些守護(hù)聲音?

盡管取得很多成績(jī)，但目前依然面臨孤獨(dú)癥科普宣傳普及率仍較低、孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)水平參差不齊、大齡孤獨(dú)癥群體培訓(xùn)工作和就業(yè)服務(wù)難等問(wèn)題亟待解決，值此兩會(huì)，代表委員們紛紛聚焦守護(hù)“折翼天使”，提出意見(jiàn)建議。

在關(guān)心關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥群體整體保障上，市人大代表王文郴建議，多方力量打造協(xié)作平臺(tái);在市區(qū)建設(shè)一所涵蓋學(xué)前融合教育、義務(wù)教育、職業(yè)教育的公辦新型特殊教育學(xué)校，進(jìn)一步擴(kuò)大招收孤獨(dú)癥兒童就讀數(shù)量，教育部門(mén)要制訂關(guān)于孤獨(dú)癥常識(shí)的普及宣傳規(guī)劃;進(jìn)一步強(qiáng)化孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等三重保障;大力扶持公益家長(zhǎng)組織;加強(qiáng)社會(huì)志愿活動(dòng)統(tǒng)籌，加大宣傳力度來(lái)營(yíng)造關(guān)心關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥群體社會(huì)氛圍。

針對(duì)我市孤獨(dú)癥兒童特教康復(fù)機(jī)構(gòu)和人才短缺問(wèn)題，市政協(xié)委員李棟梁從體系建設(shè)、人才數(shù)量、人才質(zhì)量以及拓寬康復(fù)教育渠道方面提出建議，逐步建立健全康復(fù)服務(wù)體系;增加特教康復(fù)人才數(shù)量;提高特教康復(fù)人才質(zhì)量;通過(guò)成立康復(fù)教育家長(zhǎng)學(xué)校，推動(dòng)特殊教育學(xué)校增設(shè)獨(dú)立的孤獨(dú)癥班來(lái)拓寬康復(fù)教育渠道。

針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者安置問(wèn)題，市人大代表李燕玉建議，政府支持社會(huì)力量參與孤獨(dú)癥大齡安置，通過(guò)場(chǎng)所提供、資金補(bǔ)貼、行政手續(xù)簡(jiǎn)化、稅收優(yōu)惠等給予支持;建立全市企業(yè)手工工種的摸底、登記機(jī)制，為大齡孤獨(dú)癥人士提供更加契合的工作崗位;建立殘疾人就業(yè)輔導(dǎo)員制度，對(duì)大齡孤獨(dú)癥人士進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo)，確保大齡孤獨(dú)癥人士順暢就業(yè)。